親愛的家長：
你我未必認識，也未必有相同的遭遇。但當看到葵涌邨智障青年被殺的案件，提醒我們關顧照顧者的壓力，希望以下這些經歷與感受，可以為你帶來一點力量面對未來！
我稱她做殿下的女兒，李彥汶，是個缺乏安全感、極度嚴重智障的孩子，不能以口語表達，也不能自由活動，只可以靠少量聲音與表情來與我溝通。想當日，殿下的產前檢查並無異常，出生後卻確診為罕見病患者，期望與結果的落差令我作為爸爸都不禁問：為何是我？
殿下兩歲前都只能聲嘶力竭的哭叫、頻密的出入醫院，加上與前妻分開及面對經濟困難，多重壓力下我也曾有放棄的念頭。回想她初初入讀小學開始住宿舍，雖然我的照顧壓力減輕，但殿下卻難以適應，每每從家裡回到宿舍，她便通宵哭喊。作為照顧者，為免女兒以為被拋下，所以放工後會去探望。這種壓力轉化成為我加入家長會的動力，幫助有類似經歷的家長。
擔任主席後，花了很多時間學習政策及服務狀況，也陸續收到家長查詢福利及服務事宜。你的孩子多大了？學齡階段的孩子在現時政策下可謂是幸福的一群，社會支援的資源也最多。但看着孩子逐漸長大，你會否也曾擔心他的未來？
社會福利署資助的成人院舍服務，必須在子女滿15歲後，並乎合4個條件才能開始輪候，但你要有心理準備面對這段漫長的輪候過程。社署今年的數據告訴我們，你需要預留起碼68個月來輪候護理院舍，假設要輪候給予嚴重智障人士的宿舍，更起碼要守候160個月。等待期間，有些家長會用日間服務、家居服務或暫宿服務來支撐，有些家長會選擇自己24小時照顧孩子。現在說來好像雲淡風輕，但實際上，不少家長在子女15歲，接受成人服務評估之時，已進入緊張狀態，身心壓力一直處於高水平，記得接過的家長來電中，約二十人是關於照顧壓力，大部份出現失眠、胃痛、頭痛、情緒低落、食慾不振等情況。如果你也有以上狀況或持續出現負面想法時，找你的服務單位或信任的人傾訴吧。
另外值得留意的是，現時每個服務銜接階段都沒有適應期，當子女要突然轉換環境。家長也不一定可以到獲派的服務單位參觀，實地了解環境及日常生活狀況，結果有些子女因為環境突變無法適應，出現厭食、自我傷害等行為，曾有子女因此需要轉介到精神科服用藥物壓制，甚至需使用約束物。即便子女無法適應新環境，但基於現行機制沒有「旋轉門」，家長也不能回到舊服務單位再次等候。加上各區服務嚴重不足，非辦公時間有突發需要往往都是求助無門，社署的24小時熱線通常直達留言信箱，而且回覆率低。
坦白說，如果子女能留在身邊，家長又怎會想讓他們住到院舍？但這關乎到更完整的照顧者支援配套。家長會這數年曾提出過不少建議，政府亦有回應訴求，推出過「嚴重殘疾人士家居照顧服務」、學齡階段的成人服務凍結機制等等。但為了長遠及更完善地處理智障人士的需要，家長會一直建議成立「殘疾人士事務委員會」，持久跟進殘疾社群問題，建立一個包含服務、福利等等的完整政策制度。重推「長遠社會福利規劃」，預視未來社福需求，盡早預留資源及培養人材；制訂「照顧者政策」，讓照顧者安心及持續地照顧家人。
我們亦一直建議政府按各區殘疾人口需要，提供相應比例的日間、家居、暫宿及院舍服務名額，務求盡量原區生活；加強「家長組織」於政府的角色與支援，讓政策與服務制訂更貼地；設立「侍終假」，讓家人能在至親離世前有些時間專心陪伴；設立第三層「傷殘津貼」，支援極高護理需要的殘疾人士；改善「照顧者津貼」申請門檻，讓所有照顧者真正受惠等，可惜暫時未見寸進。
關顧家長和特殊需要孩子咁多年，更明白家長發聲的力量，好似康橋之家同美林邨的事件都係靠家長發聲先得到社會廣泛關注。希望呢啲期望、呢啲訴求能夠有實現的一天，讓往後的家長不用再經歷相同的問題。
各位家長，不論面對甚麼事情，都不要覺得只有你一個人面對，有很多同路人願意陪著你走，只要你願意講，便會有人願意聆聽！
李芝融
2020年9月12日
【聲音完全版】
香港電台第一台FM92.6 - 94.4星期六早上九點至九點二十分
主持：陳顥之、張鳳萍
編導：陳顥之、張鳳萍
監製：林嘉瑜
學者、議員、官員及社會人士透過書信形式，分析社會現象，細訴個人感
